Marina Weisband Krankheit taz am Wochenende Frau Weisband, Sie haben Anfang des Jahres am Holocaust-Gedenktag im Bundestag eine starke Rede gehalten. Es gab mehrere Applaus. Wir wissen jetzt, dass Sie damals unter dem chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS litten.

Marina Weisband: Dieses Gespräch waren die spannendsten 10 Minuten meines Lebens. Ein Holocaust-Überlebender hatte mich aus der Diskussion ausgeschlossen. Das war auch sehr wichtig, und ich hatte mich sehr gut vorbereitet. Es fällt mir immer noch leicht, an die Öffentlichkeit zu gehen, da es mir erlaubt, meine Energie zu bündeln. Die Frage ist, was als nächstes passiert.

Am nächsten Tag kehrte ich nach Hause zurück und blieb eine Woche im Bett. Das zehnminütige Gespräch hat mich also eine Woche gekostet. Ansonsten tue ich das nur für wichtige Gesprächssendungen wie den Präsidenten der Vereinigten Staaten.

ME/CFS ist eine Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Ein komplizierter Name für eine komplizierte Krankheit. Was sagt man, wenn man jemandem etwas erklären muss?

Wenn ich es Erwachsenen erkläre, sage ich, es scheint, als hätte ich schon immer einen starken Griff gehabt – außer ohne das Hetzen und Schnüffeln. In meinem Kopf ist viel Lärm und ich möchte mich für den Rest des Tages einfach nur hinlegen. Der Begriff „Müdigkeit“ führt zu dem Wort „Verantwortungslosigkeit“. Ich habe keine Müdigkeit.

Ich fühle mich krank und erschöpft. An sehr sonnigen Tagen versuche ich, eine Meile zu laufen. Ich stehe nicht auf, wenn es mir schlecht geht. Meine Tochter teilte mir mit, dass mein Akku nie vollständig geladen wird. Ich habe geschlafen, selbst wenn ich spät in der Nacht in der Steckdose war. Ich kann mein Handy nicht mehr aufladen, da mein Akku leer ist.

Es gibt die Löffeltheorie, die Energie in Löffeln angibt. Wenn er wach ist, hat jeder Mensch ein Set Löffeln. Du könntest drei haben, aber ich habe heute nur sechs. Zähneputzen kostet mich einen Löffel, Duschen kostet mich zwei Löffel, und Ankleiden kostet mich einen Löffel. Es sind schon vier Löffel, und ich brauche noch einen, um abends ins Bett zu kommen.

Außerdem habe ich einen Löffel für den ganzen Tag. Spoonies sind Menschen, die genauso mit ihrer Energie umgehen müssen wie ich beim Löffeln.Es gibt schätzungsweise 250.000 ME/CFS-Patienten in Deutschland und schätzungsweise 17 Millionen weltweit…

Ja, und die Coronapandemie hat das Potenzial, noch viel mehr zu bewirken. ME/CFS wird oft durch eine Virusinfektion verursacht; bei mir ist das Epstein-Barr-Virus, auch bekannt als Pfeiffersches Drüsenfieber, am Werk. Aber man weiß eben so wenig. Das erreicht man. Infolgedessen ist ME/CFS sehr schwer zu diagnostizieren. Wie war es für dich?

Letzten Sommer hatte ich viele Gehirnerschütterungen, die es mir unmöglich machten, einen einzigen Muskel in meinem Körper zu bewegen. Ich habe gemerkt, dass ich mich nicht mehr regeneriere. Obwohl ich zuvor schon von ME/CFS gehört hatte, brachte ich die beiden jedoch nicht sofort in Verbindung.

Ich war noch nie in meinem Leben gesund und ging erst Monate später zu meinem Arzt, da es schlimmer war als die üblichen schlimmen Phasen. Wir begannen, nach anderen möglichen Ursachen zu suchen. Ich hatte großes Glück, dass mein Arzt einen Kurs zu chronischer Müdigkeit besucht und die typischen Symptome erkannt hatte.

Furchtbar. Sie werden sehen, dass ich in vielen Situationen ein privilegierter Patient bin. So habe ich schnell gemerkt, dass Sport nicht mehr das Richtige für mich ist. Dies ist von entscheidender Bedeutung, da dies das Stockwerk der überwiegenden Mehrheit der ME/CFS-Patienten ist. Es wird empfohlen, dass Sie sich viel bewegen, wenn Sie eine Krankheit mit nicht identifizierten Symptomen haben.

Allerdings verschlimmert sich ME/CFS dadurch. Dadurch werden die Opfer zurückgedrängt, bis sie eines Verbrechens angeklagt werden. Diesen Abgrund habe ich nicht überwunden, und infolgedessen ist mein Niveau seit dem Sommer weitgehend unverändert geblieben. Ich war lange Zeit als kleines Kind in der Ukraine inhaftiert.

Meiner Mutter wurde von den Ärzten gesagt, dass ich sterben würde, wenn sie das Land nicht mit mir verlässt. “Sie ist ein Tschernobyl-Kind”, sagte sie, obwohl wir damals nur 100 Kilometer entfernt wohnten. Eine genauere Diagnose lag nicht vor. Erst als ich nach Deutschland zog, begann es für mich besser zu werden.

Das erinnert mich an die Gesundheitskurve, die Sie einmal für die damalige Zeit gezeichnet haben. Mit diesem tiefen Tal in der Kindheit, gefolgt von einem nicht ganz so tiefen Tal in der Pubertät…Deshalb ändere ich immer wieder meine Meinung. Ah, da ist sie wieder, Marina…

Dann kam ein Tief am Ende Ihrer Zeit als Geschäftsführer der Piratenpartei, noch eins im Wochenbett, und dann, 2019, ein Hochplateau. Gesund bin ich schon genug“, sagten Sie damals. Was genau ist „vollständige Gesundheit“?

Im Grunde konnte ich alles machen. Ich war etwas wackelig, wenn es um Stress und Kälte ging. Aber das war in Ordnung. Ich konnte mein Leben leben und mein eigenes Potenzial verwirklichen. Mein Körper hat mir die Erlaubnis dazu gegeben. Er tut es nicht mehr.

Sie war nie wirklich gesund, und dann taucht eine neue Krankheit auf, die ebenfalls unbekannt und schwer zu diagnostizieren ist – wie kann man das trennen?

Ich kann die Möglichkeit nicht ausschließen, dass ich ME/CFS bekommen habe, weilIch hatte als Tschernobyl-Kind kein gesundes Immunsystem. Aber es ist erwähnenswert, dass die Mehrheit der ME/CFS-Patienten zuvor gesunde Menschen waren, von denen einige Sportler waren.