Marina Weisband Krank

Marina Weisband Krank ME/CFS, eine chronische Krankheit, hat den Politiker heimgesucht. In Löffeln und in Lüttich wurde über Energie diskutiert. taz am Mittwoch Im Namen der verstorbenen Frau Weisband haben Sie Anfang dieses Jahres am Holocaust-Gedenktag eine kraftvolle Rede im Bundestag gehalten. Es gab viel Applaus. Wir wissen jetzt, dass Sie bereits an chronischem Erschöpfungssyndrom/me/cfs litten, als Sie zum Arzt gingen.

Marina Weisband: Diese 10 Minuten waren die aufregendsten meines Lebens. Für mich hatte ein Holocaust-Überlebender keine Zeit für Diskussionen. Infolgedessen war es kritisch und ich war gut vorbereitet. Es war nie schwierig für mich, an die Öffentlichkeit zu gehen, weil es meine Energie bündelt. Das Problem ist, was danach passiert.

Was haben diese 10 Minuten gekostet?

Am nächsten Tag fuhr ich zurück zu meinem Haus und blieb dort eine ganze Woche. Der zehnminütige Vortrag hat auch eine Woche meiner Zeit in Anspruch genommen. Das ist etwas, was ich nur für hochkarätige Talk-Programme wie den Präsidenten der Vereinigten Staaten mache. Es steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chroniscal Fatigue Syndrome. Ein komplizierter Name für eine komplizierte Krankheit.

Was würdest du sagen, wenn du es jemandem erklären müsstest?

Wenn ich es Erwachsenen erkläre, sage ich, dass es sich wie ein ständiges Meckern anfühlt, aber ohne das Hetzen und Schniefen. In deinem Kopf ist viel Lärm und du willst die ganze Zeit nur da liegen. Das Wort „Müdigkeit“ beschwört Bilder des Wahnsinns herauf. Ich bin überhaupt nicht müde. Ich fühle mich krank und verwirrt.

Bei gutem Wetter versuche ich, eine halbe Meile zu laufen. Wenn es schlecht läuft, stehe ich nicht auf. Meine Tochter erklärt mir, dass meine AK nie voll ist. Obwohl ich die Nacht auf der Steckdose verbracht habe, habe ich es geschafft, ein Auge zuzudrücken. Ich habe Probleme, mein Telefon aufzuladen, da mein Akku leer ist. Es ist noch viel Arbeit, das in den Griff zu bekommen.

Es gibt die Löffeltheorie, in der die Energie des Löffels erklärt wird. Wenn eine Person aufsteht, hat sie oder er einen Satz Löffeln. Sie haben vielleicht drei, aber ich habe heute nur sechs. Anziehen kostete mich einen Löffel, Zähne reinstecken kostete mich einen Löffel und Händewaschen kostete mich zwei Löffel. Es sind schon vier Löffel und ich brauche noch einen, um abends ins Bett zu gehen. Außerdem habe ich für den Rest des Tages einen Löffel.

Leute, die genauso mit ihrer Energie umgehen müssen wie ich, nennt man Spoonies. In Deutschland gibt es schätzungsweise 250.000 ME/CFS-Kranke und weltweit sind es schätzungsweise 17 Millione. Und die Coronapandemie macht vielleicht noch mehr möglich. Das Epstein-Barr-Virus oder Pfeiffersche Drüsenfieber ist die häufigste Ursache für ME/CFS, und ich habe es. Aber die Wahrheit ist, dass wir so wenig wissen. Das kann man erreichen.

Aus diesem Grund ist ME/CFS so schwierig zu diagnostizieren. Wie ist es bei dir gelaufen?

Letzten Sommer hatte ich viele Krämpfe, die es mir unmöglich machten, einen einzigen Muskel in meinem Körper zu bewegen. Ich habe bemerkt, dass meine Regeneration zum Erliegen gekommen ist. Obwohl ich zuvor von ME/CFS gehört hatte, hatte ich die beiden jedoch nicht miteinander in Verbindung gebracht. Mir ging es vorher nie gut und ich habe meinen Arzt erst Monate später aufgesucht, da das, was Ernsteres erlebte, anders war als die üblichen schlimmen Phasen.

Wir fuhren fort, nach anderen möglichen Ursachen des Problems zu suchen. Mein Arzt hatte eine Schulung zum Thema chronische Müdigkeit besucht und die typischen Symptome erkannt. Viele Patienten sind seit vielen Jahren in und aus dem Gesundheitssystem.Wie Sie sehen werden, bin ich in mehrfacher Hinsicht ein hoch angesehener Patient.

Dadurch kam ich recht schnell zu dem Schluss, dass Sport derzeit nicht das Richtige für mich ist. Dies ist von entscheidender Bedeutung, da dies das Stockwerk der Mehrheit der ME/CFS-Patienten ist. Fast alle Krankheiten mit ungeklärten Symptomen erfordern viel körperliche Aktivität. ME/CFS hingegen wird dadurch nur noch schlimmer.

Dadurch rüsten sich die Betroffenen für die Eventualität des Verrats. Der Hulk hat mich nicht abgeschreckt, und ich bin seit Sommer 2020 weitgehend unverändert auf dem Niveau, auf dem ich vorher war. Sie behauptet, nie richtig gesund gewesen zu sein. Als kleines Kind, das in der Ukraine lebte, war ich lange Zeit eingesperrt.

Die Ärzte meiner Mutter haben ihr gesagt, dass ich sterben würde, wenn sie das Land nicht mit mir verlässt. Wir waren damals nur 100 Kilometer von Tschernobyl entfernt, und sie behauptete, ein Tschernobyl-Kind zu sein. Eine eingehende Diagnose war nicht möglich. Nach dem Umzug nach Deutschland wurde es immer besser.

Wenn ich das sehe, erinnere ich mich an das Gesundheitsdiagramm, das Sie vor einiger Zeit erstellt haben. Auf das tiefe Tal der Kindheit folgt ein nicht ganz so tiefes Tal der Pubertät.

Seitdem finde ich den Weg nicht mehr zurück. Die Marina ist zurück, nicht wahr?

Dann kam ein Tiefpunkt gegen Ende Ihrer Zeit als Piratenpartei-Chef und einer im Wochenbett, und 2019 dann ein Hochplateau. Sie sagten damals: “Gerade genug Gesundheit”, dass Sie genug Gesundheit hätten. Was genau ist mit „echter Gesundheit“ gemeint?

Ich war in der Lage, alles im großen Schema der Dinge zu tun. Früher wurde ich unter Druck etwas wackelig und calt. Das war jedoch in Ordnung. Ich konnte mein Leben in vollen Zügen genießen und mein Potenzial aus eigener Kraft verwirklichen. Mein Körper hat mir die Erlaubnis dazu gegeben. Jetzt ist er damit fertig. Sie war nie ganz gesund, und jetzt hat sie eine neue Krankheit, die sowohl unbekannt als auch schwer zu diagnostizieren ist.

Ich kann unmöglich schlussfolgern, dass ich ME/CFS bekommen habe, weil ich ein Tschernobyl-Kind war und kein gesundes Immunsystem hatte. Es ist jedoch wichtig darauf hinzuweisen, dass die meisten ME/CFS-Patienten früher gesunde und aktive Menschen waren, von denen einige sogar Sportler waren. ME/CFS-Betroffene scheinen oft gesund zu sein. Weil ich gesund bin, erwartet mein Umfeld dasselbe von mir: dass ich keine unangemessenen Forderungen stelle.

Verinnerliche diese Warnung und züchtige mich. Es tut mir weh, wenn ich beim Stehempfang des Bundespräsidenten als Einziger auf dem einzigen Stuhl sitze. Wenn ich für bestimmte Strecken einen Rollstuhl brauche, ist das unpraktisch, da ich wirklich laufen kann. Und die Frage nach einem Sitzplatz in einem öffentlichen Verkehrsmittel macht mich nervös. In dieser Situation kann ich jedoch nicht allzu lange stehen.